“长大了,我要当兵!”

9岁的草根扬起肉乎乎的圆脑袋,“要保卫祖国,养我妈妈!”他的眼睛笑成了弯弯的弧线。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

同样爱笑的果果,每次期末考试都是年级第一,但从未进入校园上过一堂课。

作者:象棋沙龙

Velo,在法语中代表“自行车”,当初给儿子起名时,身为从事自行车工作10余年之久的爸爸,并没有想到儿子会用到另一种“自行车”——轮椅。

三个来自不同地区、不同年龄的孩子,却因同一种罕见病,改变着彼此的家庭。

他们的生活并不只是绝望,他们向阳而生。

1、中炮局(炮二平五或炮八平五)
这是象棋里的主流招法,直接威胁黑方中卒,刚猛直爽。“起炮在中宫,比诸局较雄”。黑方通常跳马保卒或还架中炮,发展成为顺炮、列炮、屏风马、反宫马、单提马等体系。也有进炮保卒或补士象的冷门应法,中炮的应法最多有十种。

Velo:名字有“车”,坐着“车”跑

上海的冬天总是阴雨绵绵,2019年伊始,太阳在云后躲了大半个月,才缓缓冒出头来。清晨九点多,阳光伴着两个孩子的欢闹声布满弄堂。

“慢慢切(吃),当心点。”

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

2、顺手炮
顺手炮是斗炮类布局体系中的主流布局之一,体现注重进攻、以攻代守的战略思想。先手方走当头炮,后手方亦将同侧的炮摆在当头,有弃卒抢先之意,红方如中炮打卒,黑补右士后再跳左马捉炮,可使左车先出,是布局思想的一个基点。随着象棋水平的进步,顺手炮布局已经发展成为拥有多个分支的庞大布局体系,其布局思想也更加丰富。如右上所示即为顺手炮布局,根据进一步的着法,可以分为顺炮直车对横车、顺炮横车对直车、顺炮直车对缓开车等布局体系。

对于姐姐Giro来说,帮着爸妈照顾小自己3岁的弟弟Velo已是得心应手的事。在妈妈给Velo擦拭眼角、刷牙之时,Giro接过了爸爸递来的碗,等候着自己的小“任务”:给弟弟吃早餐。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

早上9:30,Giro将早餐一勺勺递到弟弟嘴边

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

Giro和Velo ,是意大利语、法语中“环”和“自行车”的意思。同时,Velo读法的谐音“维洛”,也寓意着弟弟长大后能经常保护姐姐。当初给孩子起名时,身为从事自行车工作10余年之久的爸爸,倾注了自己对自行车运动的热爱和对孩子们的期望。他并没有想到的是,Velo会用到另一种“自行车”——轮椅。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

早上10点早餐后,Velo帮爸爸取来了餐桌上的眼镜,这个全新的电动轮椅,是爸爸给他的新礼物

3、列手炮
双方第一步都走中炮,而且走不是同一边的炮,叫做列手炮。例如,红方起手炮二平五(走红方棋手右手边的炮),黑方走炮2平5(黑方走他自己右手边的炮),这炮不来自同一边,因此列手炮也叫“逆手炮”列手炮又细分为大列手炮和小列手炮。如果接下来双马中一马出边路(即马2进1或马8进9),另一马出非边路(即马2进3或马8进7),是大列手炮。如果双马均出非边路(即马2进3或马8进7),则是小列手炮。

“大概在他六个月之前,我们就觉得他跟其他小孩有点不一样。他不能翻身,也不会爬。我们跑了很久,找了几家医院,做过一系列包括脑瘫的测试,直到8个月左右的月龄才得到确诊。”Velo的妈妈回忆说,“我的姐姐是因为这个病去世的,当时都以为是重度肌肉萎缩,怀孕产检时我也和医生讲过,但这个病的名字,它的发病原因、疾病知识,大家都不知道。”

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

Velo是SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿,作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,SMA的发病率约为万分之一。主要症状表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,影响患者的行走、进食甚至呼吸能力。

同时,SMA也是一种具有临床异质性的罕见病,依据发病年龄和获得的运动功能,从重到轻被分为0、I、II、III、IV五个类型。

在9个月龄时,Velo被确诊为SMA-I型。目前,他仍没有办法翻身、站立或行走。为了延缓肌肉能力退化,他每天会进行呼吸、拉筋、运动等康复锻炼。在Velo锻炼之时,Giro围着他做着同样的动作,数着进行个数:“68、69、70,还有30个!加油”,这是姐弟俩独特的“互动时间”。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

早上10:20,Velo在花生球上练习100个“仰卧起坐”,在这之后,妈妈会为他按摩双腿双脚。

4、仕角炮
士角炮,指的是一种象棋术语。一种开局着法,指红方首着走炮二平四或炮八平六,因炮置于士角,故名。古代以其抵不住中炮反攻而弃之不用,仅留“歌诀”而无“战谱。直到20世纪80年代初,它才以崭新的姿态,重新在棋坛亮相。士角炮经特级大师、全国三届冠军新棋王李来群的研究,反复试用,已成为他的”镇山宝“之一。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

早上10:40,结束肢体运动后,要使用咳痰机清理肺部积痰,这同时也是一项促进他肺部健康的呼吸训练。

除了照顾两个孩子的日常起居,Velo的妈妈也是孩子们的家庭教师。家中的小黑板上写着不久前讲过的中国历史朝代表,双语书籍、绘本是妈妈常使用的“教材”。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

早上11点,妈妈给两个孩子讲着他们最喜欢的故事《Biscuit》,“Woof!Woof!”姐姐和弟弟一齐扮演着书中的小狗。

Velo的家人曾被儿科专家告知“什么都做不了”。但幸运的是,备受呵护的Velo在悉心照料和陪伴中,快乐地长大了。

四年前,他诞生于初冬,四年后,他在冬日暖阳中大笑着讲自己最爱的奥特曼打倒怪兽拯救世界的故事,和一般男孩子一样,他喜欢恐龙,钟爱蓝色,会叫姐姐“猪队友”,偶尔冒出妙趣横生的金句,是他对这个世界的独特理解。

这个充满欢乐的家中,小小的Velo犹如清晨初升的旭日,温暖着家人,也是家人的希望。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

“我们一家人手拉着手,一起向前跑,谁也不掉队。”

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

果果:8年前确诊时医生也不识SMA

5、过宫炮
过宫炮,象棋术语。一种开局着法。指一方走炮二平六或炮八平四,因经过将(帅)的中宫而得名。先手走过宫炮,有利于上马出车,迅速开动主力,攻守咸宜。后手过宫炮,常用于应付飞相局、仙人指路等开局。过宫炮阵型的优点是集中火力于一翼,子力结构良好;但若运用不当,会造成自相拥塞的弱点。过宫炮通常用于先手布局中,后手应付起马局或仙人指路也可用过宫炮。可用五七炮、五八炮、盘头马、屏风马、反宫马、探花阵(一分魅惑)、单提马、抵御过宫炮。

与Velo一样,8岁的果果也被诊断患有SMA。不同的是,8年前,不仅是普通人,对于大部分神经内科在内的医生来说,SMA都是一样的陌生。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

“6个月时,我们发现他不会蹬腿,就找医生看,但各方面的评估都正常,医生批评我们,说太过小心,孩子很健康。”果果的爸爸回忆着,“八年前,国内对于SMA非常陌生,我们去了很多三甲医院,医生说只有在教科书上见过。直到他16个月还不会走,带他去了广州市儿童医院,才确诊是SMA。”

6、五六炮
五六炮,象棋术语。一种开局着法,先手中炮,然后炮二平六或炮八平四,移到中炮旁边,这就是五六炮,是一种开局着法。多数用于对屏风马、反宫马,属于稳健缓攻型布局,可有效限制敌方马的进攻,且双马有根,提高防守能力。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

中午11点,果果坐在自行车后座,在走过了缓坡后,爸爸要抱着儿子爬上五楼才能到家。

7、五七炮
五七炮象棋术语。一种开局着法。先手一方(后手)走成中炮七路炮。五七炮是缓攻型布局的典范。有很多缓攻型布局的特点。先手比较容易掌握,后手方如果应付不妥,确实容易被先手方积小胜为大胜。五七炮分为进三兵的和不进兵的两种。后手方的屏风马是可以与之抗争的。当年吕钦拿第一次五羊杯决赛的时候后手战胜胡荣华的一局就是以屏风马对五七炮进三兵的。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

8、五八炮
五八炮是象棋术语,指先手一方炮二平五,再炮八进四。多数用于对屏风马。先手方一种稳健的布局,略持先手。八路炮进四后,根据黑方飞左右象再伺机主有平七压马和平三打卒压马瞄底象冲三兵的战术。

相比于发病较早的SMA- I型,确诊为SMA- II型的果果症状相对较轻,能够独坐、写字,如果得到专业护理,可以活至成年。

“当我从绝望中走出来,就开始研究这个病,很偶然的机会认识了马斌大哥,得到了很多指导。”果果爸爸口中的马斌,是美儿SMA关爱中心的创始人之一。在美儿的帮助及查阅了资料后,果果的爸爸为儿子量身定制了多种康复训练。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

黑板上密密麻麻的字,是果果一天内的任务,这样的练习,每天都要坚持完成。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

9、卒底炮
卒底炮也称“小当头”。象棋术语。一种开局着法。指后手方用炮2平3或炮8平7,对付对方兵七进一或兵三进一。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

通过仰卧起坐、独立行走、按摩脚底等运动,来延缓蹲、站、走等大运动功能的衰退。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

采落叶、抬头数路灯、掰手指,爸爸把锻炼结合在游戏和生活的点滴中。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

除了功能性的锻炼外,果果还要进行声乐训练。从4岁开始,他就加入了岭南木偶剧团,跟随老师学习配音、唱歌、表演,也参演过大型话剧。每个周末剧团的学习,不仅是果果的爱好,也巧妙地锻炼了他的肺部肌肉和呼吸功能。

10、龟背炮
龟背炮古称软硬炮,亦称鹦鹉炮,在某些书中又称凤凰炮,由清朝的巴吉人首创。龟背炮属后手开局法,构型别致。特点左柔右刚,便于把子力集中于一边,伺机反击。弱点是出子迂回,运用不当,容易造成自身子力自行羁绊。先起左横车,然后退炮调运,但因中路士象迟缓,防守欠佳。 基本走法:   1、炮二平五 马8进7   2、马二进三 车9进1   3、车一平二 炮8退1   其中黑方的着法即是龟背炮的着法。 在接下来的第4回合中,黑8路炮可以平5路,3路,2路和1路。过去,平5路叫龟背炮,二平3路,2路和1路的叫鹦鹉炮。不过现在已经很难分清这些,只要这种阵型,统称位龟背炮。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

中午11:30,果果对着镜子开始了半小时的发声练习。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

由于爸爸工作的变动,果果一家目前搬到了深圳。但每个周末,果果都会回到广州,在木偶剧团的课程之后,他还要在岭南棋院学习围棋。

11、鸳鸯炮
鸳鸯炮是象棋术语,因双炮集结,如鸳鸯之成双,故名。专用于应付先走方的中炮直车。开始3个回合是: l.炮二平五 马2进3 2.马二进三 炮2退1 3.车一平二 车9进2   黑准备续走炮2退1,集中子力于一翼。 鸳鸯炮有着明显的意图,它把子力归于一边,进行潜力的反击。即炮2退1后炮平8路打车。但是鸳鸯炮也有弱点,如果棋子调整不当,造成自己棋子阻塞。针对这一点,双方进行争夺。第四步红多走炮八进二或炮八平六。   鸳鸯炮有两种形式。第二步走卒3进1的叫做3卒鸳鸯炮,走卒7进1的叫做7卒鸳鸯炮。3卒鸳鸯炮是象棋特级大师胡荣华首创,是对7卒鸳鸯炮的改进。鸳鸯炮是一种冷僻布局,在高级别的比赛中偶尔出现。但是它的意图独特,是职业棋手的必修课。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

12、金钩炮
金钩炮布局是一种冷僻布局,在高级别的比赛中偶尔出现,但它是职业棋手的必修课。它的目的是把棋子归于一边,但是一旦调整不好,会造成自己的棋子阻塞。它有三种阵型。最常见的是后手金钩炮应付仙人指路。即当 红走兵七进一时,黑走炮8平3,即金钩炮。这种应付方法的目的与卒底炮一样,瞄准红的七路线,对红的仙人指路进行直接威胁。对此红方常采用相七进五的缓攻手段。第二种形势是金钩炮应付飞相局。象棋特级大师胡荣华曾用这招出其不意的击败李来群。具体招法为当红走相七进五后,黑炮8平3或炮2平7。这种应付法意图是出其不意。还有一种阵型是红先手金钩炮,即红直接炮二平七。现在这种变化还没有引起职业棋手的重视,是一处未经开垦的处女地。它的意图是避开套路变化。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

中午12:30,果果拿起了棋谱,准备着即将到来的围棋比赛。

身体的原因让果果不能和同龄孩子一样上学,他在老家的学校挂着学籍,仅在期末时回到学校参加考试,平时的课业则由妈妈和家庭教师共同教授辅导。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

中午13:00,果果要完成当日的寒假作业,数学是他最喜欢也是最擅长的科目。

“我觉得自己运气很好,总是能遇到一些贵人,剧团的老师、棋院的院长、马斌大哥、还有一些(SMA患儿的)家长,都给了我们很多帮助。”谈起果果的成长,爸爸感慨着。

13、起马局
起马局,象棋术语。一种开局着法。红方首着马八进七或马二进三,俗称起马局(也称进马局)。基本走法是:1、马二进三 卒7进1;2、兵七进一 马8进7;3、马八进七兵家云:“先为不可胜,以待敌之可胜”。此种开局类型属于稳守反击型,讲究细微处见功夫,体现了寓攻于守的战略意图。黑方应付起马局的着法有多种,但目前最为流行、最为积极的应法主要为仙人指路。挺卒制马,具有针对性,符合棋理。以下红方依据对手应着可随时转换成屏风马、三步虎、反宫马、中炮等阵形,灵活多变,备受名家重视。

也许正是受爸爸乐观积极的性格影响,果果特别地活泼爱笑,他会给爸爸妈妈朗读他最喜欢的《格列佛游记》,会在家中高声歌唱,会对妈妈说“我只在乎你”的甜蜜告白,惹得一家人开怀大笑。

他是家中的开心果,像正午明媚的阳光,用热情明亮的笑容和歌声拥抱世界。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

14、反宫马
反宫马是一种开局着法,一方双马正起,士角有一炮相隔(炮二平五、马2进3,马二进三、炮8平6,车一平二、马8进7),故亦称“夹炮屏风”。有先手反宫马和后手反宫马,其中后手反宫马多见,是对抗中炮的主流布局之一,先手反宫马则常出现在飞相局、起马局等柔性布局中。一般说反宫马是指后手反宫马。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

“长大后,我想站在舞台上,给大家唱出许多好听的歌”。

草根:想当兵的9岁北京“小爷”

反宫马利用仕角炮对红方马八进七这步棋进行牵制,以延缓红方的出子速度,赢得反击时间,是其开局思想的一个基点。在旧的象棋理论中,反宫马被认为由于士角炮对左马(按照通行的行棋方向)的妨碍而削弱了中防,一直被当作“偏局”看待,直到本世纪六七十年代一代宗师胡荣华对其进行了重新的研究思索,并著《反宫马专集》,反宫马又重新成为象棋舞台的主角之一,并在八九十年代得到很大发展,与屏风马一起成为后手对抗中炮的两大主流布局。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

15、单提马
单提马,指象棋开局阶段红方走马二进一或马八进九,多用于五七炮开局,实践证明,走马二进三或马八进七的屏风马布局比这种屯边的单提马布局要富有弹性。单提马通常是指对付中炮的后手单提马,也就是说红方先走炮二平五,黑方马2进3,红马二进三,黑马8进9(或车9进1成单提马横车阵势,以后伺机再走马8进9),黑方的马2进3和马8进9两步棋形成单提马的基本构架。古代多采用用直车,反弹力欠佳。经过近代及现代的研究,现今多采用单提马横车对付中炮,反弹力较强。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

16、屏风马
一方双马并踞(炮二平五、马8进7,马二进三、马2进3),保护中卒(兵),状如屏风,故名。有先手屏风马和后手屏风马之分,其中对抗中炮的后手屏风马运用最为广泛,一般所说屏风马是指后手屏风马。

彼时,和果果一样写着寒假作业的,是同为SMA-II型、年龄相仿的草根,也是那个“想当兵”的9岁北京“小爷”。

屏风马布局在明朝即有萌芽,只是限于当时斗炮局(顺手炮、列手炮)乃是正局的偏见而未能流行。直到清王再越著《梅花谱》,提出屏风马必破当头炮的论点,屏风马布局才得以重新发扬。当然王再越的观点也有偏颇,但仍旧对后世影响深远。屏风马布局锋芒内敛却弹性十足,立足防守展开反击,体现了以柔克刚的战略思想。直到现在,中炮对屏风马仍旧是名手对局中使用率最高的主流布局。

 随着布局研究水平的日益提高,布局体系的概念不再是“关门造城”,而开始侧重双方的牵制互动,“屏风马布局”已经不易单独论述,其命名开始双方并称。例如右图所示,称为中炮对屏风马,并可以根据进一步的着法分为中炮对屏风马进七兵、中炮对屏风马进三兵、五七炮双直车对屏风马7卒等布局体系。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

17.盘河马
盘河马,亦即屏风马左马盘河局的简称。红方为了不使黑方弈成“左炮封车 ”或“双炮过河”的布局,形成的过河车攻法,屏风马方也针锋相对,采取了“左马盘河”和“平炮兑车”等布局相对抗。屏风马方采用“左马盘河”以对抗中炮过河车进七兵和进正马的着法,进攻性强,变化复杂,常为攻击型棋手采用。黑左马盘河伏进7卒攻车的反扑招法,借以摆脱车炮受牵,但中卒只有一马看守,中防较弱而受威胁。

草根的妈妈是名教师,在草根10个月月龄确诊时,她也被医生告知“这个病没法治,也没药”。为了给孩子更多的照顾,草根妈妈辞去了工作,用自己多年教学的经验为儿子制定着教育目标,“我觉得事情没有这么绝对,我给他找了中医、按摩康复师,并按照正常孩子的教育方式来对待他。”

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

18、三步虎
三步虎,是一个象棋名词,三步出车,状如虎爪揪地,因此叫作三步虎。棋谚有“三步不出车,必定是输棋”,可见三步虎开局的刚猛。例如:第一步:马二进三,第二步:炮二平一,第三步:车一平二,因三步出车,故名三步虎。在对局中后手方面采用者较多。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

下午2:00,妈妈从草根的厚书包中,取出一本本教科书。目前,草根在北京就读小学四年级。

19、两头蛇
指马二进三再马八进七布局一方,再三兵与七兵齐挺一步后的形势。此时双马显得灵活,其状如“两头蛇”,故名。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

20、对兵局
对兵局指双方相互挺兵,如红方兵三进一,黑卒7进1

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

家中的冰箱和墙上贴着草根的奖状、荣誉书和与同班“兄弟姐妹”的合影

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

21、飞象局
顾名思义,飞象局就是以飞象作为主要特征,它是与架中跑为特征的“仙人指路”相对立的布局。胡荣华曾经以此布局打败江湖无敌手,一统棋坛几十年,胡荣华堪称是飞象局的最高成就者,把这种布局演化的出神入化,达到炉火纯青的境界。正是因为胡的精彩演绎,飞象局一度被人们认为是象棋的最佳布局,坚固的防守如铜墙铁壁牢不可破,凌厉的反击瞬间致人于死地。

在放学后的课外生活中,草根喜欢游泳、画画。当然,就和常见的小学男生一样,他也喜欢打游戏、玩乐高,和班里的同学们“拜把子”、起外号。当说起最爱的漫威超级英雄时,还会兴奋地大喊“Captain America!”

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

在展示自己的画作时,草根在妈妈和自己的手心上画了爱心,命名为“草根式比心”。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

22、仙人指路
仙人指路,象棋术语,也称进兵局,一种开局着法,指红方首着走兵三进一或兵七进一,把先手让给对方,为马开路,还能试探对方棋路,保留己方棋路。“仙人指路”的后续变化还是挺多的。举一个常见的,是跳屏风马,就是两个马分别跳3路和7路,接下来是进中兵,再出横车。双马盘头形成鸳鸯马象棋残局,进攻性极强,对手要是飞象局,又应对不好的话,可能会接连丢子,很快就败下阵来。破中炮盘头马的局,一是己方的马出得迅速,能够在炮打中兵之前把中炮干掉;二,己方也走中炮的棋,对方一般不敢轻易走这种布局,因为鸳鸯马很难保全;三,起单边士象,快捷出车,把车放到对方摆兵的线上,再把8路炮放到同条线上,形成炮打盘头马的架势,这种方法对付盘头马的局最有效。

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全

众多爱好中,草根最喜爱的是国际象棋。二年级时,草根在和班里同学的比试中,对国际象棋漂亮的棋子产生了兴趣,从那之后,他坚持着每个周末去棋院学习。目前,草根已是“国家四级棋士”。

欢迎大家订阅关注“象棋沙龙”,今后将逐步推出象棋学习的相关文章和视频,我们一起学习共同提高。欢迎大家多提宝贵意见!

5分钟掌握22种常见象棋布局,实例演示象棋布局大全、开局大全罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

下午2:30,草根对着棋谱拆解着对局,他偏爱的白子是常胜方。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

轮椅上方的松紧带支架,是妈妈根据图纸在淘宝选购材料后亲手制作的支架,能让草根在下棋时更加轻松舒适。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

下午3:00,妈妈帮助草根完成“蹬车”、翻滚等运动。

“一切都是未知的,如果我没办法再照顾他,他应该要有维生、养活自己的方式。可以去当国际象棋的老师,教别人怎么下棋,来赚钱生活下去。”草根的妈妈一直坚信着,长远的计划是家长应该为孩子做的最重要的事。

而关于未来,也是草根和妈妈经常谈论的话题。“想当兵保卫祖国”、“想看复联5”、“想吃各种好吃的”、“想成为国际象棋的国家大师”……当被问到长大后最想做的事时,他面带羞涩地小声说:“我要养妈妈”。

在身后的妈妈瞬间红了眼眶后,这个胖乎乎的小男孩露出了甜甜的笑,快乐又温柔,恰如午后和煦的暖阳。

罕见病日|三个罕见病患儿:长大要当兵,要养妈,生活不绝望

“等我长大了,我要养妈妈”

罕见病日,让爱不罕见

每年2月的最后一天是国际罕见病日(Rare Disease Day),今年,我们记录了这三个患有脊髓性肌萎缩症(SMA)孩子充满梦想与阳光的生活片段,希望能为中国数万名SMA患者、2000多万名罕见病患者及他们的家庭带来对生活的爱与勇气。

同时,我们也希望在今后的时光中,会有更多的人,给这些“罕见”多一点关注、友好和帮助,让爱不罕见。